фильм, снятый в США,про брата и сестру с болезнью Помпе.
Они живут дома на ИВЛ, гоняют на электроколясках, учатся в школе и празднуют день рождения в боулинг-клубе.
А их родители собирают деньги - не на аппараты ИВЛ, не на расходные материалы, не на зондовое питание.
Они собирают деньги на исследования, чтобы появилось лекарство от болезни Помпе. Называется "Майозайм". Оно зарегистрировано в России, стоит миллионы рублей ежемесячно, но Минздрав взял на себя финансирование.
Посмотрите, если будет время:
В начале 2010 года Том Вон представляет миру драму «Крайние меры» (Extraordinary Measures). Снята она на основе реальных событий. Сюжет фильма - это история жизни Джона Кроули. Он успешный американец и семьянин, добившийся значительных высот. Казалось бы, ничто не может затуманить его жизнь, но однажды он узнает, что двое его детей болеют редкой генетической болезнью. В тот момент она неизлечима и исход фатальный. Но Джон не опускает руки и создает компанию для более тщательного изучения этого заболевания. И вот, когда уже, казалось бы, есть какие-то результаты, появляется много факторов, выступающих против внедрения препарата. Фильм очень трогательный и волнительный. Когда дело касается детей, то любой человек готов на все. Ведь, что может быть тяжелее, чем видеть как умирают твои, еще совсем маленькие дети. Такое, как говорится, и врагу не пожелаешь. И самое обидное, что именно в таких ситуациях каждый не сочувствует, а хочет только извлечь свою выгоду. Актеры играли очень хорошо, хотя некоторых было сложно представить в такой роли. Единственное, чего хочется после просмотра фильма, так это то, чтобы такие ситуации были только на экране, а не в жизни.